Il volontariato del dolore

Il volontariato del dolore
Il lavoro sociale sull'Aids in una prospettiva culturale

Corso di formazione di volontari e sensibilizzazione al problema Aids, ASA 65, Cesena
6 ottobre 1994

La società contemporanea controlla il consenso attraverso l’informazione, invertendo la strategia più utilizzata in passato di tener lontano dalle fonti e dagli strumenti di conoscenza la maggior parte degli individui.

Il sistema dei mezzi di comunicazione di massa genera una seconda realtà in cui ignoranze e saperi sono predisposti e pilotati, prescrivendo cosa bisogna sapere e in che modo si debba parlarne. Per affrontare i vari argomenti esiste in effetti una segnaletica precisa benché “invisibile”, che sospinge verso strade a senso unico, portando ad una sconfortante omogeneità di convincimenti basati sull’approssimazione sino al dogmatismo.

L’occhio di Dio della tradizione cattolica è stato sostituito da un indottrinamento travestito da invito alla libera documentazione, dando l’illusione ai singoli di affermarsi ed esercitare diritti proprio mentre si lasciano condizionare fin nei minimi dettagli di comportamento.
Per assurdo è diventato molto difficile acquisire competenze esistenziali riguardo a temi quali la sessualità, il dolore, la malattia e la morte.

Uguaglianza salutistica

Il piacere deve essere messo in mostra quale prova di realizzazione, al contempo si deve far finta di non sapere cosa siano disagio, difficoltà e inefficienza. Bisogna dissimulare e se mai accennarne per interposta persona, per esempio mediante il volontariato.

Essere marchiati dall’esperienza diretta della sofferenza è considerato un fallimento personale e un tradimento del gruppo sociale. Ciò aiuta a capire perché l’Aids abbia assunto certi significati e continui ad avere un’aura oscura, che ne consente la strumentalizzazione con conferma dell’impostazione culturale corrente.
Proprio il fatto che l’Aids sia profondamente segnato in termini culturali, ha aperto la strada ad elaborazioni di solito assenti in patologie altrettanto emblematiche, quali il cancro e la sclerosi multipla.

La prospettiva del vaccino viene interpretata solo come liberazione da una variabile che mette in discussione la concezione prevalente della salute e della vita. Tra l’altro, l’Aids è l’ideale per l’era della fiction scientifica, come si evince dalle pubblicazioni dei ricercatori: un’entità ultramicroscopica dotata di grande intelligenza che attacca il sistema immunitario inducendo reazioni a cascata!

Agli occidentali piace credere che la natura non costituisca più una minaccia e un ostacolo all’espressione dei desideri di onnipotenza dell’uomo. La tecnologia o meglio tecnocrazia equivale a padronanza della materia, eppure non si può dire che venga meno la nostra schiavitù dagli strumenti materiali.

La democrazia si riduce nei fatti all’uguaglianza sul piano del potere di consumare, quella di consumatore è l’unica identità forte ed universale, l’ideologia consumistica è la sola a contare, attrarre e attivare condotte.

Il consumo necessita di un modello affermativo nel quale il piacere sia ordinario, poiché, se valesse il motto di un teologo russo del XVIII secolo “Non mangiare senza vera fame, non bere senza vera sete”, il mercato crollerebbe all’istante.

Serve che i singoli tendano a soddisfare di continuo le loro “esigenze” delle quali è chiamata ad occuparsi una società “materna”, garante dello status di minorità dei cittadini bisognosi. La stessa ricerca scientifica si uniforma alle aspettative generali di gratificazione e potenza.

Il piacere relegato nell’ombra in epoca vittoriana (che vedeva il sesso persino nelle gambe dei tavoli!) ha via via invaso e conquistato il corpo sociale nel secolo scorso, relegando il dolore nel privato. Già negli anni Cinquanta uno studioso americano paragonava il pianto ad un analogo della masturbazione, da attuare di nascosto e non sotto gli occhi altrui.

Il passo successivo è stata la spettacolarizzazione, che colloca fuori della realtà quotidiana ciò che può disturbare il modello dominante di benessere.

È difficile per noi credere che fino a ieri il malessere e il disagio fossero considerati “normali” nell’esistenza di tutti. Non dobbiamo certo auspicare di tornare all’epoca in cui non disponevamo neppure dell’aspirina, però val la pena di riflettere su cosa sia davvero uno scacco per la medicina o per la qualità della vita.

Quanto alla mortalità, lo storico francese Philippe Ariés ha espresso con efficacia il punto qualche decennio or sono: “Non si tratta più di bambini che nascono sotto i cavoli, ma di morti che spariscono tra i fiori”.

Ad un certo punto le persone vengono meno, dopo un sequestro in luoghi appositi (ospedali, strutture residenziali e case di accoglienza), che svolgono la funzione di tenere a distanza dai presunti sani coloro che sono diventati impresentabili e ingestibili, passati nel registro dei pre-morti.

È consentito essere malati o patire un disagio transitoriamente, perché la normalità cui tendere quale ideale è la salute. Benché niente di biologico migliori nel tempo, il salutismo obbliga a credere che, applicandosi giorno e notte, si può migliorare lo stato di benessere virtualmente all’infinito.

Occorre stare al gioco dell’efficienza e dell’addestramento estetico, lo specchio e l’apparenza sono determinanti, nonostante non si tratti che di “superficie”.
Il corpo di cui si straparla non ha spessore e profondità, è composta di un’esteriorità e un’interiorità a misura di chirurgia ed estetica. Non è corporeità umana neppure quella del sesso che trabocca da pubblicità e televisione, con seduzione non stop, godimento orgasmico obbligatorio e simultaneo.

L’invecchiamento è reputato contro-natura e la morte è assimilata ad una oscenità, entrambi bestemmie contro il mito della bellezza e giovinezza eterne. La malattia grave è il principale nemico da combattere con ogni mezzo per evitare la sconfitta dell’onnipotenza narcisistica.

La morte ha soltanto un contenuto negativo, non è pietra di paragone cui rapportare il senso dell’esistenza e averne una rappresentazione integrale. Sicché è meglio evitare di affrontare l’argomento e ancor più cercare di acquisire una competenza personale, che va delegata agli “esperti”.

L’eredità antropologica al riguardo è inservibile e inutilizzata, persino i ben-intenzionati tendono a fare accompagnamento di individui specifici ad una fine accettabile.
Viene scoraggiato il dialogo sul confronto con sofferenza, malattia e mortalità al di fuori dei contesti formativi o specialistici, portando al disorientamento e al mutismo i singoli individui nella vita di tutti i giorni e nelle relazioni interpersonali.

In un simile ambiente sociale è un’impresa trovare qualcuno che voglia condividere l’esperienza di disagio e accetti di rinunciare ad un pezzetto di benessere. Eppure, la fragilità dell’essere umano è l’unico dato incontrovertibile e noto a tutti.
Chi è costretto al mal-essere rischia allora di avere intorno parenti e operatori che lo inchiodano al suo stato e lo relegano nell’angolo che gli tocca in quanto portatore dei segni della malattia.

La sieropositività all’Hiv, per esempio, è inquietante perché testimonia che vi è sempre compresenza di salute e malattia, soddisfazioni e insoddisfazioni, limiti e risorse, piacere e dolore, equilibrio e squilibrio. I soggetti con Aids sono in effetti degli alieni per il nostro abituale modo di pensare per compartimenti stagni.

Si enumerano i motivi per reputare l’Aids un tracollo individuale, però la malattia in sé è già vissuta come fallimento dovuto all’insufficiente buona volontà dell’interessato.
Pensiamo allo slogan: “L’ignoranza prova l’infarto”.

Si viene colpevolizzati perché non si fanno bene i compiti del salutismo, quasi si trattasse di prendere un diploma e la durata dell’esistenza fosse in nostro potere.
Ciò non vuol dire che bisogna trascurare le conoscenze utili a vivere meglio, piuttosto si tratta di capire che vi sono una massa di informazioni inutili o dannose.

L’ossessione per la salute fa perdere di vista gli apprendimenti esistenziali e relazionali. Ciò che sappiamo a memoria, in verità, è proprio il disagio e il dolore di una continua lotta per la sopravvivenza.

Tra salute e malattia

Siamo oramai convinti che esistano sani e malati come categorie assolute e specie distinte.

Tenendo presente che la malattia è una condizione di diversità e che è difficile parlarne normalmente, diviene fondamentale trovare delle bussole o guide.

In passato la malattia non era intesa come un evento meccanico, chimico o fisico a carico di alcuni organi o apparati, non veniva presupposta una totale estraneità tra l’uomo e la sua patologia, convinzione in base alla quale oggi si attacca o aggredisce il malato.

L’accanimento terapeutico è pure ossessione della “causa ed effetto” in uno schema interventistico che pretende l’occupazione militare del corpo.
Il processo biologico intacca sì l’essere vivente, ma costituisce pure una ferita grave per l’integrità meta-fisica, quindi è sempre un’esperienza da vivere, comprendere ed elaborare.

Non esiste malattia senza convivenza e ricerca di senso, perché essa è anche come la viviamo, quel che ne pensiamo, i significati che le attribuiamo, quindi l’aspetto cognitivo e il modello culturale.

Vivere in funzione della medicina e delle strutture sanitarie non è più vivere, è sacrificare l’esistenza ad un’identificazione svilente e impoverente. Né va meglio con la sindacalizzazione dei malati o l’approccio legalistico.

Nella malattia noi vediamo tutto quello che non c’è e non quello che c’è. Il malato grave allora è il rappresentante del massimo di mancanza e di vuoto, una sorta di buco nero nel quale confluiscono i fantasmi di tutta una collettività. Ne deriva una invivibilità che può trovare scampo solo nella privatizzazione totale del dramma per tutelarsi dall’invadenza violenza della società.

Coloro che vogliono pensarsi “sani” sono disponibili a gesti di solidarietà, per lo più economica, purché associazioni ed enti assistendo i malati garantiscano che non vi siano commistioni e non si respiri la stessa aria. L’atmosfera dei normali viene purificata grazie a depuratori che esportano componenti nocive e sgradevoli altrove, concentrandole nei”diversi”.
Pertanto, se della salute si ha la medesima concezione della propaganda salutista, anche accudire o stare vicino ai malati non cambia la sostanza.

L’uomo che sta vivendo con e dentro la malattia, invece, è prezioso, a maggior ragione perché vive quello che io temo o su cui non so cosa pensare. Una rappresentazione esclusivamente negativa della malattia costringe il malato ad essere solo tale, mentre il volontario può sentirsi quasi un super-sano che usa il contatto a scopo agonistico e antidepressivo.

In effetti, non c’è una bomba emozionale più forte della vicinanza a persone con malattie croniche o mortali, poiché mai come in quel caso la vita pulsa intensamente e procura emozioni violente in coloro che ne hanno bisogno per contrastare propensione alla depressione.

La parte più importante del lavoro di aiuto riguarda il substrato di riflessioni esistenziali. Molti malati finiscono per morire senza aver mai potuto articolare un discorso autonomo sull’identità. Gli altri non pensano valga la pena investire in relazioni con chi è ridotto in “povertà” e non ha futuro, l’investimento sarebbe fallimentare. Allora si ingabbia o imbalsama il malato, accompagnandolo ad uscire silenziosamente dal mondo e dal registro dei vivi.
Per fortuna, però, gli uomini non sono banche e noi investiamo sempre e comunque affettivamente, proprio perché teniamo conto del fatto che non ci saremo più.

Agire con l’altro, sull’altro o per l’altro configurano situazioni molto differenti tra loro. Entrare in intimità con un essere pensante mortale comporta assunzione di responsabilità, implica che io pensi alla mia morte e al senso della mia vita. Altrimenti faccio un’operazione di comodo: è l’altro a doversi occupare del problema perché gli spetta.

Io posso dire di essere relativamente sano, in questo momento, in stato di relativo benessere e soddisfazione. Per stabilire una relazione comunicativa con chi è ammalato devo accettare di considerare reale ciò che per me è solo una possibilità e non una necessità.

D’altra parte, ho conosciuto tanto dolore e ne possiedo un’autentica competenza umana, ben prima che professionale. So bene cosa sono il disagio, la solitudine, l’abbandono, la privazione.

La “ricerca” sulla morte comincia dal nodo dell’identità, perché è in se stessa una forma di morte in quanto limite: sono questo e non sarò mai altro. Mi interrogo su quali siano le mie risorse e come posso svilupparle nel recinto ridottissimo delle mie caratteristiche.
Lavorando su me stesso sul terreno dei limiti posso fungere da garante per chi si trova in condizioni di grave svantaggio.

Sarebbe conveniente partire da una situazioni in cui sia possibile scegliereil confronto con tali problematiche, piuttosto che essere costretti a farlo, purtroppo affrontiamo i punti più critici soltanto quando siamo “forzati” o il dolore diventa troppo forte.
A volte pare inevitabile giungere fino al limite estremo o ad un punto di rottura di un modo di essere (o non-essere), per poter intravedere un nuovo percorso e procedere in direzioni prima evitate o ignorate.

Dunque, è opportuno concepire la salute e malattia, la vita e morte come dei liquidi che si alternino tra superficie e profondità: in me la salute è in superficie, mentre la malattia è in profondità come possibilità; ho la vita alla superficie e la morte nel profondo. I malati hanno la malattia o la morte in primo piano, allora bisogna cercare la salute, la risorsa, la vita.

Si tratta di un rimescolamento continuo, perché non è sufficiente farlo una volta, va conservata la dinamicità.

Una certa idea di vita umana

Occorre inoltre considerare la lotta tra persone più malate e quelle più sane in un dato momento, una battaglia costante nonostante gli affetti e l’amore.

D’altronde, se il benessere rende egoisti, perché il malessere dovrebbe comportare altruismo? Il dolore e la sventura non ci rendono buoni, anzi, alimentano, invidia, cinismo, gelosia, mettono alla prova la personalità ed estraggono sovente il peggio, rivelando la natura specifica del singolo.
Ritrovarsi malati, infelici, senza prospettive di guarigione, è qualcosa di estremamente duro da accettare, specie in giovane età.

Come ha scritto Hervé Guibert a pochi anni dalla morte per Aids, la malattia non fa diventare buoni, ma fa capire quanto sia indispensabile la bontà nella vita.
Non possiamo rinunciare a credere nella comprensione reciproca, nella mitezza e nella compassione, anche se non sono materializzabili.

Provare pietà risulta più facile da lontano, quando si è gomito a gomito è difficile e comporta uno sforzo pesante di mentalizzazione. Significa infatti mettersi in discussione fino al punto di tener conto concretamente della vita altrui, quella vita che confina con la nostra e talora ci minaccia da presso essendo embricata alla nostra.

Se ci identifichiamo come buoni, da qualche parte devono per forza esserci dei cattivi. Affermare un’idea integrale di uomo significa decidere di cosa sia fatta l’esistenza: ne fanno parte solo il bene, il piacere, la salute, oppure anche il male, il dolore, la malattia?

Se posso fare del bene è perché posso fare pure del male. Quindi, se mi definisco troppo in senso positivo, proietterò su qualcun altro le componenti negative, farò in modo che altri vivano per me la mia aggressività o li accuserò di quello che nego o rimuovo in me.
Benché la storia e la cronaca ce lo rammentino tutti i giorni, di norma pensiamo di non aver nulla a che fare con chi è incivile o efferato.

Va fatta, pertanto, un’operazione di riequilibrio e ridefinizione delle proprie “caratteristiche” e della concezione dell’umanità: cosa vuol dire essere uomini, di cosa si è capaci in quanto esseri umani?
Nei rapporti interpersonali sono sempre presenti elementi di violenza e reciproca contaminazione, vuoi biologica vuoi emozionale, perché convivere è essere inter-dipendenti.

Quando la vita è malata, si tratta di fare appello alla libertà, come suggeriva il filosofo Karl Jaspers.
Nella malattia si regredisce su tutti i piani, di fatto è un’infanzia fisica e morale. È possibile progredire umanamente? L’umanità è educabile? L’identità può evolvere e crescere?

Nel contesto dell’Aids sono quesiti ritenuti improponibili, lo spazio vuoto al massimo è riempito dal linguaggio religioso della nostra tradizione cattolica o cristiana. La trascendenza, tuttavia, non è identificabile con una data religione, avendo a che fare con la spiritualità e il rapporto con l’infinito, altrimenti detto divinità.

Può dar sollievo, tuttavia, pensare che quando ci ammaliamo Dio comincia a rivelarci ciò che per anni gli abbiamo impedito di dirci. Si verificano a quel punto “scoperte” sull’interiorità e ci si apre ad un orizzonte di senso, alla valorizzazione del cammino esistenziale individuale. Molte cose premono da dentro per esser comprese e compiute, un lavoro da fare in parte da soli e in parte con compagni attenti.

Di solito i vissuti in tale condizione vengono tenuti sotto controllo con camicie di forza chimiche e psichiche, che esautorano ed espropriano la persona della propria sostanza umana. Al contrario, mantenere desta l’attenzione è vivificante, tenendo ben presente che è implicita una tragedia nella manifestazione estrema, difficilmente condivisibile in toto.

Per questo sono necessari nuclei di persone che costituiscano micro-comunità, in grado di garantire ciò che la società nel suo complesso non vuole e non è disposta a fare. Sono fondamentali le piccole aggregazioni, oasi nel deserto che operino nella prospettiva della definizione dell’identità umana.

I corsi di formazione per volontari perciò dovrebbero rappresentare l’occasione per sollecitare la riflessione sulle tematiche che ci riguardano in prima persona, affinché si costituisca un mondo umano nel quale poter vivere e comunicare in senso esistenziale.

Intorno all’Aids c’è un vuoto comunicativo enorme, nonostante il gran parlare che se ne fa. Certo, chi si avvicina mostra sensibilità, qualcosa vibra nel volontario evocando emozioni dolorose, forse non gli è possibile evitare l’immedesimazione col debole e col sofferente, perché ha sofferto in passato o pensa di poter soffrire in futuro.

I motivi vanno tradotti in motivazioni coscienti e finalizzate. Occorre accettare un confronto serrato e serio sul significato dell’esistenza e sulla concezione dell’umanità. Servono volontà e coraggio di criticare i modelli di riferimento che diamo per scontati e che ci avvelenano quotidianamente.

Guido Ceronetti parla di mendacium, l’impostura che si attacca come colla sulla nostra pelle attraverso gli strumenti di comunicazione di massa e le relazioni mercantili. Per liberarsene va coltivata l’ascesi del ribrezzo, diffidando dei messaggi inapparenti che ci invitano alla connivenza.

Nel lavoro sociale sul dolore si spende un tempo di vita, non quello libero o professionale, intorno ad un’idea di vita umana, niente di meno.
Che lo si faccia con persone con Aids o con altri soggetti problematici, l’importante è sapere che è in gioco il tentativo di umanizzare il più possibile l’esistenza.

Ogni uomo pienamente tale e consapevole è un guadagno per la collettività, anche se ha vita breve.
Mafalda di Quino tanti anni fa si chiedeva amareggiata: “Non sarà che al mondo c’è sempre più gente e sempre meno persone?”.

Mattia Morretta (1994)

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