Sofferenza psichica nell’Aids

La sofferenza psichica correlata all'Aids
Università degli Studi di Milano, Scuola di Specializzazione in Psichiatria, 1987

Patologie fisiche e mortalità

Il panico che l'Aids suscita è strettamente legato alla sua fatalità, poiché a tutt’oggi il 70-80% di tutte le persone affette muore entro due anni dal momento della diagnosi, non esistendo terapie realmente efficaci, bensì solo farmaci in grado di prolungare transitoriamente l’esistenza.

Inoltre, i trattamenti per le patologie indotte dall’immunodeficienza possono essi stessi determinare sintomi psicologici, quali apatia, depressione e ansia.
Le sofferenze e la debolezza fisica prodotte dalle varie malattie collegate mettono in ogni caso a dura prova la capacità del paziente di fronteggiare lo stress psicologico e sociale.

Tutti gli accertamenti e le indagini, strumentali e di laboratorio, necessarie per la diagnosi e il seguito clinico, fiaccano la resistenza del malato, che si sente vivisezionato e talora perseguitato da ciò che pure dovrebbe andare a vantaggio di una adeguata assistenza medica.
L’impressione di essere considerato una sorta di “cavia” è del resto facilmente comprensibile, specie riguardo alle sperimentazioni di nuovi farmaci con notevoli effetti collaterali.

Non si può sottovalutare il fatto che le infezioni ed i tumori che accompagnano l’Aids spesso deturpano il corpo e ne alterano l’immagine, a causa del grave dimagrimento, dell’emaciazione, e delle alterazioni cutanee (il Sarcoma di Kaposi, per esempio, fa sì che la malattia sia sempre “sotto gli occhi” del paziente e degli astanti).

Per altro, il decorso è punteggiato da una serie di episodi infettivi che mettono in pericolo la vita in modo ricorrente e quindi possono impedire il processo di adattamento psicologico alla morte, di per sé già molto difficile.

In molti casi il virus Hiv attacca le cellule del sistema nervoso centrale determinando la comparsa di sintomi di tipo psichico, che vanno dalla perdita della memoria alla profonda demenza. Ciò può anche rappresentare un fattore positivo, perché la compromissione della lucidità e della consapevolezza dell’individuo riduce la sofferenza emotiva.
In effetti, la coscienza del proprio stato è talora un’aggravante inducendo disperazione e angoscia di fronte al deterioramento fisico progressivo.

L’angoscia causata dall’Aids trova un ulteriore e fondamentale movente nel dato anagrafico che caratterizza la maggioranza dei pazienti. Infatti, il 90% di tutti gli adulti si trova in una fase della vita in cui normalmente le persone non sono preparate a confrontarsi con il problema di una morte imminente.

L’età dei malati va per lo più dai 20 ai 49 anni, il che non facilita certo l’adattamento psicologico alla malattia, soprattutto nel contesto di una civiltà come la nostra tutta tesa a valorizzare il mito della giovinezza eterna e dell’efficienza ad oltranza.

Il bilancio delle perdite psicosociali

Poche malattie provocano un così gran numero di perdite come l’Aids. Non si tratta solo del vigore fisico e dell’efficienza mentale, ma anche e soprattutto della abilità al lavoro, dell’autosufficienza, del ruolo sociale, della attività sessuale, nonché spesso del supporto affettivo da parte delle persone care.

In altri paesi non mancano pure privazioni aggiuntive, come quella della casa ad opera di proprietari senza scrupoli (o forse con troppi scrupoli), e la dissipazione forzata delle risorse finanziarie.

Quest’ultimo aspetto, comunque, non va sottovalutato anche nei paesi in cui l’assistenza sanitaria è gestita ed erogata da strutture pubbliche, dal momento che un gran numero di consulti medici vengono effettuati a livello privato, e molto denaro viene speso per farmaci, cure palliative, terapie alternative, assistenza infermieristica domiciliare e non, e altro.
La spesa economica per i singoli e i loro congiunti va quindi considerata sempre un fattore aggravante di stress.

Non ultimo, va considerato che i soggetti colpiti, nel mondo occidentale, sono nella stragrande maggioranza dei casi maschi omosessuali o bisessuali e tossicodipendenti per via endovenosa, cioè individui già sottoposti a discriminazioni sociali (talora anche lavorative) e portatori di stigma culturale.
Lo “svantaggio” psicologico ed esistenziale precedente viene confermato e amplificato dalla malattia, specialmente a causa del clima di isteria collettiva e delle reazioni di intolleranza in alcune frange della popolazione.

Negli USA non si contano i licenziamenti in tronco, le carriere distrutte, la perdita dell’alloggio o la difficoltà di rinvenirne, e via di seguito. Un gran numero di cause legali sono in atto per il comportamento discriminatorio operato dalle compagnie di assicurazione e dalle agenzie di pompe funebri, dai datori di lavoro e dai proprietari di casa.

Una grave situazione viene riferita anche per quel che riguarda la stessa sicurezza personale dei gay. Si è infatti parlato di una vera e propria “caccia al gay” in alcune città, con un aumento impressionante di aggressioni, pestaggi e persino omicidi ai danni degli omosessuali.
Da questo punto di vista, l’Aids ha mostrato quanto fosse fragile la diga innalzata dai nuovi diritti civili a freno dell’intolleranza e del razzismo.

La consapevolezza di trovarsi di fronte una società ostile e spaventata aggrava la sofferenza del malato, che non può neppure contare sulla comprensione o la compassione in genere mai negate, almeno formalmente, a chi è colpito da gravi patologie.

In effetti, i pazienti affetti da Aids condividono molti problemi con i malati di cancro, in particolare i giovani adulti con forme tumorali; a differenza di questi ultimi, però, i primi devono sopportare il peso di una messa al bando da parte della società e di una morte “scandalosa”.

La malattia come colpa e maledizione è davvero qualcosa di enormemente più doloroso di una “semplice” malattia per quanto mortale. Morire non è facile, ma morire in un modo definito e sentito come “vergognoso” è un’esperienza che di norma non si augura neppure ai peggiori nemici.

Proprio per questo gli interventi psicologici e sociali non possono essere considerati secondari o una sorta di “lusso”, bensì dovrebbero divenire una parte integrante del trattamento, cosa che per ora avviene solo in poche circostanze.

Ambiente ospedaliero e personale sanitario

Dopo una fase in cui si è in grado di condurre una vita abbastanza normale, pur con molte limitazioni, potendo restare a casa oppure ospiti presso amanti, familiari o amici, l’istituzionalizzazione diviene spesso una necessità non esistendo alternative organiche di assistenza a domicilio (tranne alcune eccezioni).

Ciò vale anche e soprattutto per coloro che si ritrovano abbandonati dai parenti o dai partner, o i cui rapporti con i congiunti si logorano via via; per non parlare di quelli che si vedono scacciati da casa o costretti a lasciarla (vedi USA).

A prescindere dalla questione del possibile danno derivante dalla sistemazione in reparti ospedalieri di medicina generale o chirurgia (per via dei batteri e dei virus ivi presenti in gran quantità), c’è pure il nodo del rapporto con gli altri pazienti ricoverati per altre affezioni.

La scelta di una collocazione in normali corsie dovrebbe favorire il contatto con altri esseri umani e alleggerire il peso dell’isolamento sociale e del rifiuto già sperimentati dai pazienti. Spesso, invece, diviene a sua volta fonte per essi di frustrazione, sentimenti di colpa e depressione, a causa dell’ostracismo manifestato da parte dei pazienti “normali” nonostante ogni sforzo educativo in senso contrario.

Un altro problema è quello del rapporto fra malati e operatori sanitari. Questi ultimi, benché addestrati a rispondere alle esigenze mediche di pazienti, nel caso in questione si trovano ad affrontare una vera e propria sfida, sia sul fronte scientifico che sul fronte psicologico.

Essi devono imparare a trattare una malattia non familiare, per la quale le consuete armi della medicina risultano inefficaci o solo palliative, mentre hanno di fronte persone gravemente sofferenti e in molte occasioni disperate per il confronto con la morte.

Nell’esercizio della loro funzione, questi medici sono esposti alla convivenza difficile con le loro stesse paure ed ansie, con il dolore per la morte sempre sotto gli occhi, nonché col dovere di mantenere un comportamento corretto e sensibile verso individui che soffrono di discriminazioni sociali.

In alcune località, ad esempio, negli ospedali che hanno destinato unità speciali per l’Aids, prestano servizio solo operatori che si sentono a loro agio con tali pazienti. Per quanto ciò possa apparire strano o discutibile, è un fatto solitamente trascurato in tutta la sua portata quello della attitudine del personale sanitario.

È infatti ridicolo pensare che il medico sia solo un professionista e non anche una persona con opinioni, sentimenti e timori personali; oppure pensare che bastino il camice ed il ruolo per superare i conflitti interiori e relazionali.
In verità, una resistenza speciale è necessaria per seguire i malati, anche solo per il fatto, per esempio, che questi sono per lo più giovani e in rapido deterioramento.

Nonostante l’informazione sulle modalità di contagio, i sanitari possono conservare dubbi e temere per sé e per i propri familiari. L’onere che grava sullo staff per le intense esigenze fisiche ed emotive dei malati, risulta talvolta eccessivo e annientante per alcuni operatori.
Paure inconsce o non del tutto consce in merito ai malati o ai soggetti “a rischio” in genere, riescono a menomare la capacità del medico e del personale paramedico di offrire un seguito adeguato.

Problemi ancora più gravi vengono posti dai casi pediatrici, per via del coinvolgimento affettivo e del senso di responsabilità di cui lo staff sanitario si sente investito.
Inoltre, il contatto e la contrattazione con familiari, amici e amanti dei malati, costituiscono un ambito in cui l’impreparazione psicologica degli operatori emerge drammaticamente e che di per sé è una vera incombenza.

Le persone prossime ai malati sono sottoposte ad uno stress ancor più intenso di quello dei parenti di altri tipi di malati terminali; necessitano quindi di interventi dedicati perché non è possibile improvvisare o affidarsi al “buon cuore” dei singoli sanitari.

Un ruolo assai critico viene dunque giocato dagli addetti alla salute fisica anche dal punto di vista e per le conseguenze sul piano psicologico.
La comprensione di tutti questi fenomeni che li coinvolgono dovrebbe perciò far parte del bagaglio dei medici e paramedici deputati all’assistenza dei malati di Aids e dei soggetti con altre forme di infezione da Hiv.

Mattia Morretta (1987)